M-am născut în București, pe 17 august 1989  la spitalul Polizu. În scurt timp, avea să înceapă o nouă lume (democratică). Când aveam în jur de 7 ani, părinții mei au aflat că am HIV. Erau anii care au urmat căderii comunismului, o perioadă în care România se confrunta cu urmările unui dezastru sanitar care abia începea să iasă la lumină.

De la un punct încolo, copilăria mea a început să semene tot mai mult cu o sală de așteptare în care timpul stătea pe loc. O fetiță blocată într-o buclă de consultații, investigații, întrebări – care nu aveau niciodată un răspuns clar. O saga medicală, un carusel de analize care se roteau în jurul unui diagnostic nenumit, mereu în evaluare, mereu de urmărit. Mă obișnuisem cu gesturile repetitive ale medicinei postcomuniste: atingerea rece a stetoscopului, înțepătura acelor, mirosul de spirt, zgomotul metalic al tăvilor, luminile albe care îmi biciuiau ochii. Țin minte seringa de sticlă, grea, ca un obiect de patrimoniu sanitar. 

Am rătăcit prin acest labirint al incertitudinii până când, într-o zi, ceața s-a ridicat. Aveam HIV. Diagnosticul a devenit un marcaj invizibil, un semn care m-a transformat, pe mine copilul, într-o categorie – și nu într-o persoană. 

Dezvăluirea că ai HIV nu vine niciodată singură. Ea poartă cu sine o întreagă infrastructură afectivă: tensiune, hipervigilență, nevoia de a scana reacții și de a anticipa distanțări. Vine cu un trecut de tăceri, cu gesturi ale altora care nu au știut cum să rămână lângă tine într-o cameră. Vine cu rădăcini adânc înfipte în limbajul public, în metaforele despre molimă, în iconografia fricii.

Autoetnografia mea nu caută empatie. Nu e o invitație în interiorul unei suferințe estetizate. E o formă de mărturie care se opune uitării convenabile. Nu caut povești inspiraționale. Nu sunt aici să ofer publicului o lecție despre cum se poate trăi frumos cu un virus.

În eseul de față nu se trage perdeaua, nu se schimbă tonul vocii, nu se triplează mănușa. În text, rămân: ca martor, ca un corp, ca enunț politic.

Sunt aici să spun că, deși exist cu toată claritatea mea, sistemul continuă să mă privească printr-o grilă în care nu încap. Mă evaluează nu ca pe o persoană, ci ca pe un risc. Mă decupează din realitatea comună, mă așază în protocol, mă resemnifică fără să mă întrebe.

Scrisul e locul în care pot să-mi reconstruiesc întregimea. Aici nu mi se cere să explic, să conving, să ofer garanții. Aici nu sunt redusă la un diagnostic, nu sunt filtrată prin frică, nu sunt contingentă. În text, nu sunt negociabilă. Sunt prezentă, ca memorie vie. Ca enunț care refuză să mai fie interpretat prin altă lentilă decât cea a adevărului meu.

Între 1985 și 1992, conform estimărilor medicale, aproximativ 13.000 de copii au contactat HIV în spitalele din România, în principal prin transfuzii de sânge contaminate și utilizarea acelor de seringă nesterilizate. 

Primul caz oficial de HIV diagnosticat datează din 1985 și a fost identificat la un angajat al Căilor Ferate Române, însoțitor de vagon pe rute internaționale. Cu toate acestea, până în 1989, problematica HIV/SIDA a fost ignorată oficial de regimul comunist care a denumit boala drept „maladia Occidentului decadent”, refuzând să recunoască existența unei epidemii pe teritoriul țării. 

La nivel global, epidemia HIV/SIDA a intrat în atenția publicului în 1981, odată cu apariția primei știri despre o „boală exotică nouă” în ziarul comunității gay New York Native, care descria cazuri de pneumonie severă în rândul bărbaților homosexuali din New York. În absența unei înțelegeri științifice riguroase, boala a fost etichetată de către comunitatea medicală și de presă drept GRID (gay-related immune deficiency). Câțiva ani mai târziu, în martie 1983, Centrul pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) a anunțat că anumite grupuri prezentau un risc crescut de infectare cu HIV. Presa americană a preluat rapid această informație, numind aceste categorii stigmatizate „clubul celor 4 H”, referindu-se la homosexuali, persoanele care suferă de hemofilie, consumatorii de heroină și cetățenii din Haiti, alimentând astfel marginalizarea acestora. 

Mai târziu, tot în același an, s-a demonstrat că HIV poate fi transmis și prin contact heterosexual, precum și de la mamă la copil, semnalând extinderea epidemiei dincolo de grupurile inițial vizate. 

Pe fondul lipsei de acțiune coerentă din partea autorităților și al stigmatizării crescânde din societate, au început să se contureze primele forme de activism coordonat în țări precum Franța, Marea Britanie sau Statele Unite. Una dintre cele mai influente mișcări a fost ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power), fondată în 1987 la New York, care a denunțat public inacțiunea guvernelor, inegalitățile din sistemele de sănătate și accesul limitat la tratament, revendicând demnitate, vizibilitate și drepturi egale pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

Abia în 1990, după schimbarea regimului politic, România a transmis pentru prima dată către Organizația Mondială a Sănătății datele reale privind numărul cazurilor de HIV/SIDA. Statisticile au evidențiat că jumătate dintre toate cazurile raportate în Europa proveneau din România. Această realitate a atras atenția comunității internaționale, iar România a devenit astfel un caz unic în Europa. 

Ceea ce astăzi denumim „cohorta pediatrică HIV” rămâne, însă, un fenomen insuficient explorat în profunzime și prea adesea redus la cifre reci. Între timp, acei copii au devenit adulți; o generație care încă trăiește cu HIV, dar care rămâne invizibilă în discursul public și ignorată de politicile de sănătate sau incluziune, ca și cum existența lor s-ar fi încheiat odată cu diagnosticul pus în copilărie. 

Conform datelor furnizate de Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, la data de 31 decembrie 2024, numărul total al persoanelor care trăiesc cu HIV în România este de 18.768. Peste 5.000 dintre persoanele care trăiesc cu HIV astăzi fac parte din cohorta pediatrică. Eu sunt una dintre ele. 

Privind în urmă, boala a fost mai puțin o problemă medicală și mai mult o ecuație culturală. Așa cum susțin cercetătoarele Susan Sontag și Paula Treichler, vorbim despre un context cultural și un câmp de semnificații, metafore și proiecții sociale. HIV-ul nu era doar o infecție, ci un semnal social care, dincolo de diagnostic, marca o vină, o deviere morală și o excludere din comunitatea celor „acceptabili”. 

În lucrarea „The Illness Narratives”, antropologul Arthur Kleinman definește boala ca fiind un „eveniment cultural” care reconfigurează radical relațiile și percepțiile identitare, mai ales atunci când este însoțită de tăcere. Tot el afirmă că pacientul nu trăiește doar boala, ci și interpretarea ei în plan social și simbolic, iar când această experiență este trăită în tăcere, efectele nu sunt doar personale, ci profund relaționale și structurale. Nu virusul în sine este devastator, ci tot ceea ce poartă cu el: vină, tăcere, marginalitate. 

În paralel, modul în care HIV este reprezentat în discursul public, în special în presa din România, contribuie la felul în care boala este înțeleasă și tratată social. Încadrarea contactării unui virus precum este HIV-ul, ca rezultat al unui comportament individual „neglijent”, activează asumpții moralizatoare care mută responsabilitatea asupra individului și estompează dimensiunile structurale ale problemei. Acest tip de narațiune nu este doar o chestiune de retorică sau percepție publică. El este simptomatic pentru o formă mult mai profundă de violență structurală. În cazul HIV, se ignoră astfel cauze sistemice precum absența serviciilor publice de prevenție, lipsa educației sexuale, discriminarea instituțională sau marginalizarea grupurilor expuse riscului de excluziune. Discursul contribuie la individualizarea vinovăției și, implicit, la neutralizarea răspunderii sociale și politice.  

În limbaj sociologic, trăiam într-o identitate de risc, nu prin ceea ce eram, ci prin ceea ce s-ar fi putut presupune că reprezint. În România anilor ’90, HIV-ul nu era doar o boală, ci un construct social învăluit în frică, panică morală și presupuneri tăcute.  Mă întreb adesea cât s-a schimbat, de fapt, acest cadru? Nu mai suntem în anii ’90, dar unele reflexe persistă cu o discreție aproape elegantă: frica e acum mai rafinată, dar tot acolo; tăcerea, poate mai sofisticată, dar încă prezentă.

În cazul meu, stigmatul nu a fost exteriorizat, ci adânc interiorizat în cadrul familiei, nu prin rușine față de ceilalți, ci printr-o vină surdă, mai ales a mamei mele, care s-a blamat că nu a putut preveni ceva ce nimeni nu înțelegea pe deplin. Părinții mei au păstrat acest secret toată viața lor. Încă o fac. În numele grijii, m-au protejat, dar au și îngreunat drumul. Acel secret nu a fost doar despre sănătatea mea, ci despre cum mă vedeau ei: fragilă, diferită, de protejat. Diagnosticul meu nu a fost public, dar tocmai asta l-a făcut mai adânc: a produs o transformare tăcută în viața noastră de familie. A devenit o structură invizibilă care ne organiza gesturile, deciziile, viitorul. Mai târziu însă, stigmatul a început să prindă formă concretă: nu în reacțiile comunității, care nu știa, ci în interacțiunile directe cu sistemul medical: cardiologi, stomatologi, oftalmologi și mulți alții. 

Aveam în jur de 11 ani când am aflat că trăiesc cu HIV. Începusem deja tratamentul, dar nu știam exact de ce. Îi tot întrebam pe ai mei ce e în neregulă cu mine, de ce iau pastile în fiecare zi, dar primeam doar răspunsuri ocolite. Mereu găseau câte o scuză: că sunt vitamine, că „e bine să le iei, așa a zis doctorul”. Nu spuneau niciodată cu adevărat ce sunt. Până într-o zi, când mama s-a întors de la spital cu tratamentul și, pentru prima oară, nu a mai scos medicamentele din ambalaje ca să ardă orice urmă. Până atunci, tuburile erau desfăcute, etichetele distruse, prospectele aruncate. Dar atunci, dintr-un motiv pe care nu-l știu nici azi, a lăsat punga pe masă. Și a fost suficient. M-am strecurat, am tras cu ochiul, și pe unul dintre prospecte am apucat să citesc fugitiv: HIV/SIDA.

Nu știam ce înseamnă și primele informații despre HIV le-am aflat dintr-un internet café. În anii 2000 primele cuvinte pe care le-am citit online au fost dure și stigmatizante: descriau persoanele cu această afecțiune ca fiind „imorale”, „scursuri ale societății”, „oameni care nu merită să trăiască”. Se spunea, de asemenea, că nimeni nu supraviețuiește, că mai devreme sau mai târziu, este o condamnare la moarte.

Am început să caut constant sens și identitate. Încercam să înțeleg realitatea din jurul meu, atât condiția medicală în sine, cât și felul în care aceasta modela interacțiunile mele cu ceilalți. Pe de-o parte, învățam ce înseamnă HIV din perspectivă medicală. Pe de altă parte, observam cum reacționau oamenii, cum se raportau la boală și la prejudecățile care o însoțeau. Identitatea mea s-a conturat nu doar prin luptele interioare de a înțelege ce trăiam, ci și prin interacțiunile cu ceilalți și impactul pe care reacțiile lor îl aveau asupra mea. 

La nivel personal, încercam să găsesc claritate în legătură cu cine sunt, cum mă definesc și ce înseamnă boala în viața mea. La nivel relațional, învățam din reacțiile celorlalți față de mine. La nivel colectiv, încercam să înțeleg cum este perceput HIV-ul în societate și unde mă regăsesc eu în acel cadru. Așa cum afirmă autorii interdisciplinari Martin și Nakayama, „identitatea este o problemă centrală pentru majoritatea oamenilor”, iar pentru mine acest lucru a devenit fundamental. Când am împlinit 18 ani, am vrut să demonstrez că pot fi mai mult decât ceea ce spuneau părinții mei. „Nu ești un copil normal” îmi repetau, din iubire și teamă, iar asta m-a făcut să mă simt lipsită de autonomie. Am dat admitere la facultate în București fără să le spun, au încercat să mă convingă să rămân aproape, m-au dus chiar la psiholog, crezând că mă voi răzgândi. Dar eram hotărâtă și știam că trebuie să le arăt – și să-mi arăt – că sunt mai mult decât credeau ei, mai mult decât boala cu care mă identificau. Pentru ei eram un copil fragil, care trebuia ferit de lumea din afară.

Ulterior am locuit în 8 țări, am călătorit mult, am lucrat în proiecte sociale, umanitare, educaționale. Am vrut mereu să fiu în mișcare, să demonstrez că pot, că HIV nu mă definește, că pot să fiu orice vreau eu să fiu. 

Prima oară când am vorbit despre diagnostic aveam în jur de 20 de ani și îmi amintesc momentul cu o claritate dureroasă. Era o conversație intimă, cu cineva apropiat, și cuvintele mi-au ieșit din gură mai degrabă ca o scuză decât ca o afirmație de sine: „Am HIV, dar înțeleg perfect dacă nu mă poți accepta.” Privind în urmă, nu-mi amintesc respingeri de la cei apropiați. Reacțiile grele, privirile care se întunecau, tăcerile care deveneau bariere nu au venit de la cei din cercul intim, ci de la necunoscuți.

Interiorizasem atât de mult stigmatul, încât credeam că diagnosticul mă face incapabilă să mențin relații de prietenie sau de iubire. O readucere aminte despre cât de puternice sunt mesajele invizibile pe care societatea le transmite despre supraviețuitorii HIV și cât de adânc pot să zdruncine imaginea de sine a acestora.

De-a lungul celor peste 28 de ani de când trăiesc cu HIV, am trecut prin multiple situații de discriminare. O parte dintre ele m-au marcat și au contribuit la omul care sunt astăzi.

În 2013, în cadrul unui proiect european desfășurat în Grecia, finanțat prin ceea ce se numea la acea vreme Serviciul European de Voluntariat (astăzi, Corpul European de Solidaritate din cadrul programului Erasmus+), am fost trimisă înapoi acasă după doar trei luni din cele șase prevăzute, imediat ce s-a aflat că trăiesc cu HIV. 

În 2019, în cadrul unei fundații asociate unei foste bănci, am fost acceptată pentru un post de formator, dar după ce am informat echipa despre statutul meu, oferta a fost retrasă pentru că unii colegi se temeau că s-ar putea îmbolnăvi.

În 2025, o ofertă de angajare ca manager de proiect într-o organizație recunoscută pentru activitatea sa în domeniul dreptății sociale și lucrului cu tineri expuși riscului de excludere – în special tineri care părăsesc sistemul public de protecție a copilului – a fost retrasă după ce am menționat că trăiesc cu HIV. Explicația telefonică, refuzând să comunice oficial via email, a invocat „informații informale din partea donatorilor” referitoare la posibile modificări legislative și riscuri de dublă impozitare, care, susțineau ei, ar fi putut crea incertitudini financiare. Între timp, organizația a continuat să recruteze public pentru roluri de conducere și să ocupe alte poziții de management disponibile.

Aceste situații nu sunt excepții. Ele sunt realități despre care nimeni nu vorbește. În presă vedem doar cazuri moralizatoare, senzaționaliste și narațiuni care atribuie HIV-ul unui comportament individual „neglijent” și periculos. În România, cazurile de discriminare împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV nu sunt documentate. Prăpastia dintre discursul de advocacy și acțiunea reală este adâncă, iar povara dovezii cade aproape întotdeauna pe umerii celor afectați. Căutarea responsabilizării instituționale este un proces epuizant și profund solitar, mai ales atunci când chiar structurile care ar trebui să te protejeze aleg tăcerea sau evitarea. Dar dincolo de generalități și constatări sistemice, cred că puterea reală a unei mărturii stă în detaliu.

Dreptul la sănătate este, cel puțin la nivel teoretic, universal. În practică, devine condiționat, mai ales când prezența ta într-un cabinet medical activează nu o procedură, ci o frică permanentă.

E un paradox bizar să simți că spațiul unde ar trebui să fii protejat, cabinetul medicului,  devine un teren al înjosirii. Să cauți refugiu într-o încăpere sterilă, rece, unde vulnerabilitatea ta e dezbrăcată, nu îmbrățișată, ci analizată, catalogată, poate chiar evitată. În spațiul medical, cuvântul nu are nicio putere. În cabinet, nu sunt voce, sunt risc. Nu sunt persoană, sunt protocol. Ceva în mine s-a frânt la un moment dat acolo. Sau poate s-a eliberat. Nu e despre dificultatea de a spune că am HIV. O fac deja. Asumat. Clar. Public. Ci despre faptul că, în cabinetul medical, chiar dacă vorbesc, chiar dacă spun, e singurul loc în care simt că acel adevăr mă deconstruiește, mă reduce și mă evacuează. Acolo, structura mă obligă să intru din nou în poziția de „pacient periculos”, să port o luptă pe care o știu pe de rost, dar care e epuizantă, nedreaptă și imposibil de evitat.

Pe hârtie, știu ce trebuie făcut. M-am educat. Cunosc legea cu toate. Cunosc și fracturile ei. Cunosc paradoxul de a fi obligată să declar, dar neprotejată atunci când o fac. Cunosc teoria. Dar corpul meu n-a citit nicio lege. El doar tremură, se încordează, se face mic, memorează reacții. Corpul meu ține minte tot ce mintea încearcă să reformuleze.

Cea mai violentă experiență, copil fiind, a fost la oftalmologie. Aveam un chist sub pleoapă, iar medicul a refuzat să mă opereze când a aflat că trăiesc cu HIV. Părinții mei au făcut o plângere oficială și în cele din urmă, am fost primită pentru intervenție. Dar, în ziua operației, nu mi s-a administrat anestezie. Am simțit tot. Tăietura. Durerea intervenției. În timpul procedurii medicul mi-a spus „Asta ca să-i învețe minte pe părinții tăi să mai facă reclamații…”

Mai mult, pentru persoanele care trăiesc cu HIV, accesul la servicii stomatologice (și nu numai) nu e niciodată o simplă chestiune de programare și nu înseamnă doar bariere economice. E o negociere tăcută cu sistemul: între a spune și a risca un refuz, o privire, o umilire, și a nu spune. Între asumare și apărare, între cine ești și ce vor ei să știe despre tine. Înseamnă un traseu emoțional periculos, în care prezența trebuie justificată, demnitatea apărată, iar simpla solicitare de tratament vine cu un cost afectiv major.

Conform Studiului Național privind Sănătatea Orală din 2024, doar 32% dintre persoanele asigurate au beneficiat de servicii stomatologice decontate. În România profesează aproximativ 25.000 de medici stomatologi, dintre care circa 6.000 au contracte active cu CNAS. Nivelul redus al decontărilor descurajează extinderea rețelei: pentru adulți este prevăzută o singură consultație anuală și tarife scăzute pentru tratamente de bază. Plafoanele lunare stabilite pentru cabinetele aflate în contract cu CNAS sunt de aproximativ 6.000 lei, după atingerea acestui plafon, serviciile nu mai sunt decontate.

Accesul la sănătate orală nu este universal. Este stratificat, condiționat și negociabil. Depinde de resurse, timp, poziție socială, capital cultural și, pentru unii, de disponibilitatea afectivă de a-și negocia umanitatea. În această ecologie cu circuit limitat, grupurile expuse riscului de excluziune devin invizibile sau, cel mult, tolerate. Pentru persoanele care trăiesc cu HIV, a accesa un tratament stomatologic presupune nu doar bani, ci și o disponibilitate emoțională de a te expune unor riscuri suplimentare: suspiciune, ezitare, tăcere, refuz.

Iar atunci când sistemul nu are răspunsuri instituționale, apar vidurile. Spații gri în care frica devine decizie medicală, iar ignoranța se exprimă printr-un limbaj tehnic ambiguu. Într-un sistem în care serviciul devine marfă, iar boala capital de risc, cei care nu se conformează imaginii pacientului standard sunt, pur și simplu, lăsați pe dinafară, cu sau fără explicații. Restul, adică majoritatea, rămân în zona gri a plății directe, într-un sistem de facto privatizat, în care îngrijirea nu mai este un drept, ci un bun de consum.

Etajul nu semăna cu ideea clasică de cabinet. Mai degrabă cu o hală segmentată: o succesiune de camere identice, uși de sticlă cu partea inferioară opacă, dar permeabile la sunet. Prin ele se auzeau voci, se vedeau umbre, puteam intui radiografii lăsate pe monitoare. Frezele urlau în fundal, ascuțite și repetitive, ca niște avertismente. M-am simțit ca un obiect într-un lanț de producție. Mi s-au oferit câteva documente de completat, acorduri, consimțăminte, fișa de anamneză. Printre ele, întrebarea deja cunoscută: „Suferiți de vreo afecțiune medicală?” Am completat ca de fiecare dată, clar, asumat.

În cabinet mă întâmpină un medic tânăr, încă rezident. Zâmbește scurt, citește fișa, apoi întreabă din nou: „Aveți vreo afecțiune medicală importantă?” Răspund: „Trăiesc cu HIV”.

A urmat acea fracțiune de secundă în care simți cum aerul se rarefiază.

Știam ce urmează. Nu pentru că sunt suspicioasă, ci pentru că am istoric. Așa că, fără ostentație, am pornit înregistrarea. Nu pentru spectacol, ci pentru protecție. Pentru orice eventualitate.

„Adevărul e că pacienții cu hepatite și pacienții cu HIV sunt singurii cărora ne permite legislația să alegem dacă îi tratăm sau nu. Este o chestie de ordin medical, pe care fiecare medic și-o asumă. Noi ne luăm toate măsurile de prevenție, doar că avem și noi rugămintea să veniți cu analizele, să fie ceva concret. Normele ne impun așa ceva.”

„Colegiul ne dă voie să refuzăm. Noi nu facem așa ceva, tratăm toți pacienții care sunt de acord cu normele impuse. Dar și noi ne asumăm, să zicem, că vă tratăm – ne asumăm acest risc.”

Acestea sunt afirmații făcute de medicul stomatolog. Câți dintre cei care aud astfel de cuvinte știu cât de profund greșite sunt? Câți își dau seama că, dincolo de jargonul birocratic și de aparența unui „risc medical”, ceea ce se rostogolea acolo era, de fapt, o formă de excludere? Că era o discriminare perfect igienizată, aseptică, împachetată în proceduri și protocoale? Pentru că, dincolo de formulările tehnice, aceste afirmații conțin erori grave: etice, juridice, profesionale. Sunt false. Dar mai mult decât atât, sunt periculoase. Ele legitimează frica, o transformă în regulă și o ridică la rang de normă.

„DSP-ul ne impune să ținem instrumentarul două zile sub dezinfectare și să facem ciclul complet special. Mare parte din protocoale vin de la DSP. De fapt, sunt niște protocoale acceptate și de către Colegiul Medicilor.”

Declarațiile medicului stomatolog în timpul consultației nu sunt doar profund greșite, ci și periculos de înșelătoare. Am cerut răspunsuri oficiale de la instituțiile competente. Fiecare autoritate în parte a demontat clar acest tip de discurs.

Colegiul Medicilor Stomatologi din România a transmis că nu există nicio reglementare care să permită un tratament diferențiat pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Dimpotrivă, toți pacienții trebuie tratați în condiții egale, folosind aceleași măsuri de siguranță: ceea ce se numește „precauții universale”. Direcția de Sănătate Publică a Municipiului București a întărit această poziție, afirmând că nu există reglementări speciale privind triajul, tratamentul sau sterilizarea în cazul persoanelor care trăiesc cu HIV. Standardele prevăzute în Ordinul Ministerului Sănătății nr. 1101/2016 se aplică tuturor, fără excepție.

Institutul Național de Sănătate Publică a confirmat, la rândul său, că atâta vreme cât se respectă normele privind curățarea, dezinfecția și sterilizarea instrumentarului (Ordinul MS nr. 1761/2021) riscul de transmitere a HIV în cabinetele stomatologice este practic inexistent. Poate cel mai clar a spus-o Institutul de boli infecțioase „Matei Balș: HIV este un virus fragil, ușor de inactivat de dezinfectanți, aer, UV și temperaturi înalte. Nu există vreo procedură care să presupună, în sine, un risc de infectare. De fapt, virusurile hepatitice sunt mult mai rezistente în mediu decât HIV.

Și totuși, în ciuda tuturor acestor certitudini științifice, validate de instituțiile medicale de referință din România și din lume, frica persistă. Iar odată cu ea, și stigma. De ce? Poate pentru că adevărul științific are mai puțină forță decât o prejudecată bine împământenită. Pentru că virusul nu se mai transmite, dar ideea lui – ce s-a spus, ce s-a crezut, ce s-a insinuat despre el – continuă să circule nestingherită.

Un raport al Centrului European pentru Prevenirea și Controlul Bolilor (ECDC, 2024), bazat pe 18.430 de respondenți din 54 de țări, dintre care 2.618 din România, arată cât de răspândită și profundă este, de fapt, stigmatizarea în sistemul medical. O realitate care, deși rar recunoscută deschis, continuă să afecteze viețile celor care trăiesc cu HIV. În sistemul românesc, 57% dintre cadrele medicale se declară îngrijorate să efectueze proceduri simple precum recoltarea de sânge sau pansarea rănilor la persoane care trăiesc cu HIV, iar 26% ar purta două perechi de mănuși, fără justificare medicală. Totodată, 22% au fost martori la refuzul acordării de îngrijiri, 19% la divulgarea statutului HIV fără consimțământ, iar 30% au auzit remarci discriminatorii din partea colegilor. 

Deși HIV rămâne o problemă majoră de sănătate publică și un subiect profund social, în țara noastră nu există date recente și coerente care să reflecte discriminarea reală cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu HIV. Lipsa cercetărilor calitative centrate pe vocea celor afectați și absența unui sistem constant de monitorizare a situațiilor de excludere și stigmatizare nu semnalează doar un gol de cunoaștere, ci și o formă de indiferență instituțională față de dimensiunea socială a epidemiei. În loc să investigheze direct experiențele persoanelor care trăiesc cu HIV – unde, cum și de ce sunt discriminate – analiza se face, încă, prin sondaje aplicate populației generale. Această abordare indirectă estompează realitatea trăită și menține invizibile exact vocile care ar trebui ascultate. 

Și totuși, uneori, în mijlocul acestor experiențe, mă surprinde distanța uriașă dintre ceea ce știința știe și ceea ce societatea încă refuză să afle. De mult timp HIV nu mai este o condamnare la moarte. Este o condiție cronică ce poate fi ținută sub control cu tratament zilnic. O pastilă pe zi. 

Când urmezi terapia, virusul ajunge la un nivel atât de scăzut în organism – ceea ce medicii numesc „încărcătură virală nedetectabilă” – încât nu se mai poate transmite prin contact sexual. E o realitate simplă, dar care încă nu e acceptată/cunoscută de mulți. Formula „nedetectabil = netransmisibil” (N=N) nu este o metaforă. Este un fapt științific. Există și metode eficiente de prevenție: PrEP (profilaxia pre-expunere) și PEP (profilaxia post-expunere). Ele oferă protecție reală, concretă, pentru cei care nu trăiesc cu HIV. Dar în ciuda progreselor medicale, frica, rușinea și dezinformarea continuă să modeleze percepțiile. Poate că cel mai dureros nu e doar că stigma persistă, ci că ea persistă în ciuda tuturor dovezilor care ar trebui să o dezarmeze.

HIV nu mai e periculos. Dar discursurile care îl leagă de rușine, de vină, de excludere – acelea da, sunt periculoase. Nu pot fi demontate cu argumente medicale, nici dizolvate prin tăcere. Se hrănesc din tăceri, din educație precară, din complicitatea socială a ignoranței. Sunt persistente nu pentru că sunt adevărate, ci pentru că au fost prea puțin contrazise. În fond, nu virusul e cel care mai sperie, ci ceea ce societatea continuă să proiecteze asupra lui. O boală care nu mai omoară fizic, dar care continuă să ucidă simbolic. O etichetă care, odată aplicată, are puterea de a anula tot ce înseamnă a fi om: demnitate, competență, voce, prezență.

Trăim într-o epocă în care progresul științific a dezactivat HIV-ul, dar în care societatea încă nu și-a actualizat lentila prin care îl privește. Atunci când cunoașterea există, dar nu este transmisă, apare un vid, un spațiu în care frica crește, iar discriminarea se normalizează. În acest vid, cei care trăiesc cu HIV devin captivi într-o realitate care nu mai corespunde cu niciun adevăr medical, dar care încă dictează cine are sau nu are dreptul la îngrijire, respect, prezență. Nu virusul e cel care trebuie învins acum. Ci tăcerea. Și sistemele discriminatorii care o întrețin.